【ご案内】9／16＠映画『奇跡の子どもたち』出かけてみませんか♪

2019年07月23日2019年07月24日しおさい会

鹿児島県重症神経難病小児の会主催の上映会&講演会のご案内です♪

「奇跡の子どもたち」という映画は、日本でたった3人の希少難病の患者と家族を10年追ったドキュメンタリーです。

（ストーリー）

「奇跡の子どもたち」の物語
この映画は日本でたった3人の希少難病の患者とその家族を10年追ったドキュメンタリーです。

2004年日本で初めて「AADC欠損症」患者が見つかり、患者は3人だけで、"希少難病"と呼ばれました。

生まれつき運動機能を司る「AADC酵素」がないため、寝たきり、自分の意志で体を動かせず、言葉を発することもできません。眼球が上転する発作、全身が硬直する発作（ジストニア）が日に何度も起きました。痰を吐き出すことができにくくなり、頻繁に吸引し、液体状の栄養や薬をチューブによって鼻から補給していましたが、さらに"胃瘻"や"気管切開"に至りました。

治療法が見つからず希望を失いかけていた2015年春、新たな治療法、遺伝子治療が行われました。生まれつきなかったAADC酵素を脳内に注入するという小児神経では国内初の手術でした。手術後一年半が経ち、首が座り、自分の意志でものを掴み、歩行器を使って歩き始めています。奇跡の子どもたち、その改善の映像をご覧ください。

「AADC欠損症」
芳香族Lアミノ酸脱炭酸酵素は重要な神経伝達物質であるドパミン（運動機能）やカテコラミン（自律神経の働きの調整）、セロトニン（睡眠・食欲・体温などの体のリズムや感情の調節）の合成に必須の酵素です。現在、世界中で報告例は100例未満で、日本では6例（2017年1月）

上記の内容については、本映画の公式サイトからお借りいたしましたm(__)m

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